выберите тему оформления портала
16+
Доброго утра, гость!

вход в портал
   Заказ автобусов для поездок на море, в горы, Адыгею, Домбай, Архыз, Приэльбрусье, для трансфера, мероприятий и свадьб! 8-909-429-64-05, 8-928-137-63-75!                 Текстовая реклама на Шахты.SU: бегущая строка - 10 руб/слово, тизер - 2 руб/символ, тизер в статье - 3 руб/символ, тизер плюс - 4 руб/символ. Тел.: 222-7-22.        
Заказ автобусов. 8-909-429-64-05. КРУИЗ.ШАХТЫ.SU. kruiz.shakhty.su



Установка баннера Шахты.SU
Яндекс.Метрика
Рейтинг@Mail.ru
Яндекс цитирования

   
 

В мире появилась новая больная экономика

Личные данные пользователей iPhone оказались под угрозой

Российский чиновник упрекнул родителей больных детей в желании родить еще


http://www.shakhty.su/world/news/2020/02/12/ne_rojai/

Советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов в ответ на пикет отца, чей сын не получил дорогостоящий препарат и умер от спинальной мышечной атрофии (СМА), упрекнул его в желании родить второго ребенка, который оказался с таким же диагнозом. Об этом он написал в своем Telegram-канале.

"Если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?", - написал чиновник.

Он отметил, что препарат спинраза, первичный курс которого стоит 45 миллионов рублей, мог лишь облегчить страдания мальчика. В последствии ему бы требовалась терапия стоимостью 20 миллионов рублей в год. "Ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий", - написал Агафонов.

По его словам, в случае с больным ребенком россияне могли бы помочь семье деньгами и собрать "каких-то сто миллионов примерно раз в неделю", а не "уповать на государство".

Родившийся в семье Рукосуевых мальчик со спинальной мышечной атрофией умер 30 января в возрасте двух лет и восьми месяцев, не дождавшись лекарства. У его пятилетнего брата тоже СМА. Старшей сестре девять лет, она полностью здорова.

Спинраза зарегистрирована в России, но в территориальную программу госгарантий и Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) не входит.


#Масленица! Пора покупать билеты для поездки на Масленицу в парк Лога! Билеты можно купить в онлайн-кассе КРУИЗ.ШАХТЫ.su и в пункте продажи на ул. Советская, 128 в киоске "Единое окно" (напротив банка ВТБ) ☎️ 8-909-429-64-05, 8-928-137-63-75, 8-8636-222-7-22 ☎️


http://www.shakhty.su/world/news/2020/02/12/ne_rojai/
оригинал статьи: здесь

заголовки новостей | развёрнутая лента новостей | оригинал статьи

   
 

В мире появилась новая больная экономика

Личные данные пользователей iPhone оказались под угрозой


Заказ автобуса. 20 мест. Кондиционер, микрофон, DVD. 8-909-29-64-05, 8-928-137-63-75.

Пушков прокомментировал "нападение" грузинских журналисток на Лаврова
В мире появилась новая больная экономика
Личные данные пользователей iPhone оказались под угрозой
На Украине заявили о новой эре в отношениях с Россией
Киев рассказал об "очень-очень мощной" подготовке к наступлению России
ПОДДЕРЖКА ГОРОДСКОГО ПОРТАЛА
Яндекс.Деньги: 410012217395480
Сумма: руб
Способ оплаты:
WebMoney: R328384699094
Карта Сбербанка: 4276520730438476